Цивилизация
В четверг Куйбышевский районный суд Санкт-Петербурга вынес решение по делу 13-летнего Юрия Веселова, страдающего редким генетическим заболеванием — мукополисахаридозом второго типа (болезнью Хантера), которому власти отказали в выделении денег на лечение. Судья Нелли Коваль постановила признать отказ городского комитета по здравоохранению незаконным и обязала чиновников в течение 15 дней организовать для мальчика лечение препаратом «Элапраза».
Это лекарство должно быть предоставлено Юре Веселову пожизненно, говорится в решении суда.
На заседании присутствовала врач мальчика Валентина Ларионова из Медицинской академии последипломного образования (МАПО). Она заявила, что ребенку необходим постоянный прием дорогого лекарства, иначе он просто умрет. «Это заболевание не лечится и требует пожизненной терапии. Если бы Юру обеспечили лекарством несколько лет назад, сейчас качество его жизни было бы иным», — подчеркнула медик.
Представитель городского комитета по здравоохранению иск не признал, заявив, что «отсутствуют правовые основания для закупки препарата».
По его словам, «лекарственный препарат «Элапраза» не включен в федеральные программы, связанные с редкими заболеваниями, в связи с этим отсутствуют целевые поставки указанного препарата по субъектам РФ».
Представитель комитета финансов поддержал коллегу из Смольного.
В комитете по здравоохранению говорят, что пока не знают, будут ли обжаловать решение. Мать подростка Любовь Веселова полагает, что судебная тяжба продолжится. «Из разговоров в коридоре суда я поняла, что они будут обжаловать, — сказала «Газете.Ru» Веселова. — Будем ждать десять дней».
Питерские чиновники обосновывают отказ в лечении скудостью городского бюджета.
«Мальчика, конечно, надо лечить, но что делать с другими больными, в том числе детьми? — сказал «Газете.Ru» источник в комитете по здравоохранению. — В Петербурге пять ребят с болезнью Хантера. Общая стоимость их лечения американской «Элапразой» — больше 150 млн рублей в год. Это почти четверть от всего бюджетного финансирования на бесплатные лекарства для отдельных категорий граждан — инвалидов и других. Поэтому мы и не можем выделить эти средства. О судебном решении мы доложим губернатору города, будем решать, что делать».
«Бюджет — понятие растяжимое, — говорит в ответ президент межрегиональной благотворительной организации «Хантер-синдром» Снежана Митина. — У вас когда денег нет, вы что делаете? Кредит берет или у друга стреляете. Так в чем проблема? Может, у нас в Конституции написано, что дорогими лекарствами детей не лечат? Так почему же на строительство здания для Конституционного суда деньги есть, на содержание судей есть, а на лечение ребенка нет?» Митина возлагает ответственность за нарушение прав инвалидов на губернатора. «Именно он отвечает за город и жителей. А то мать ребенка три года пишет письма, уполномоченный по правам ребенка пишет письма, и никакого ответа», — возмущена руководитель благотворительной организации.
Ранее, в сентябре этого года, специальная комиссия rомитета по социальной политике Смольного решила выделить Юре Веселову 7,4 млн рублей. Этих денег должно хватить на курс лечения до конца 2011 года.
Впрочем, Любовь Веселова говорит, что лекарство до сих пор не поступило.
«Юра сейчас не получает лечение «Элапразой», — сказала мать подростка «Газете.Ru». — В чем дело, почему лекарства нет — я не знаю, нам не объясняют. Обещали только через неделю. Ждем, состояние хуже стало, но что делать».
В аппарате уполномоченного по правам ребенка в Петербурге говорят, что ведут длительную переписку с Минздравом по поводу редких заболеваний и препаратов для их лечения, о которых «забыли» чиновники. «Позиция Минздрава в том, что регионы должны взять на себя обеспечение таких больных бесплатными лекарствами, — сказал «Газете.Ru» Олег Алексеев, помощник детского омбудсмена Петербурга. — «Элапраза» не входит в список препаратов, деньги на которые выделяются из федерального бюджета. Мы просим список этот расширить, вопрос изучается, но ведь лекарство необходимо ребенку уже сейчас».
Болезнь Хантера — одна из форм мукополисахаридоза. В результате генетического сбоя у больного возникает дефицит ряда ферментов, что приводит к накоплению белков, углеводов и жиров в организме.
Организм начинает отравлять сам себя; в итоге воспаляются внутренние органы, ухудшается зрение и слух, деформируются кости. Причем болезнь проявляет себя внезапно.
Еще в прошлом году Юра Веселов ходил в школу, как все дети, а в этом стал инвалидом. Помочь ему могли непрерывные инъекции «Элапразы». Но годовой курс лечения этим препаратом стоит 30 млн рублей. Мама подростка Любовь Веселова обратилась в комитет по здравоохранению Петербурга и Минздрав, однако там помочь ей отказались. Веселова направила заявление в прокуратуру и параллельно подала судебный иск против комитета по здравоохранению. Прокуратура Петербурга также обратилась в суд, посчитав права ребенка нарушенными. Иски были объединены.
